Perinatalna opieka hospicyjna w Polsce – uwarunkowania wsparcia rodziców w sytuacji terminalnej choroby dziecka

Otrzymanie niepomyślnej diagnozy prenatalnej swojego nienarodzonego dziecka stanowi dla rodziców ogromne wyzwanie. W momencie otrzymania wyników badań rodzice czują się zagubieni i przestraszeni a w ich głowach pojawia się wiele pytań dotyczących dziecka i jego choroby. Niniejszy artykuł ma na celu ukazanie problemów i potrzeb rodziców znajdujących się w tak trudnej sytuacji, jak również zwrócenie uwagi na pozamedyczne aspekty wspierania rodziców. Szczególnie ważne rozważania w tym zakresie prowadzone są na gruncie stosunkowo nowej subdyscypliny pedagogiki, jaką jest pedagogika prenatalna. Zwraca ona szczególną uwagę na podmiotowość i godność dziecka nienarodzonego, jak również rolę otoczenia w stosunku do rodzin mierzących się z niepowodzeniami prokreacyjnymi. Bardzo ważną odpowiedzią na potrzeby rodziców są hospicja perinatalne, które opierając się na filozofii afirmacji życia, kształtują ich postawy i dają możliwość przeżycia bardzo ważnych doświadczeń rodzicielskich.

It is very difficult for parents to receive an unsuccessful prenatal diagnosis of their own unborn child. When the parents receive the test results, they feel confused and scared, and many questions about the child and his illness appear in their minds. This article aims to show the problems and needs of parents in such a difficult situation, as well as to draw attention to the non-medical aspects of supporting parents. Particularly important considerations in this area are carried out on the basis of a relatively new subdiscipline of pedagogy, which is prenatal pedagogy. A very important response to the needs of parents are perinatal hospices, which, based on the philosophy of life affirmation, shape their attitudes and give the opportunity to experience very important parental experiences.